▼コンサート当日の様子をご紹介します。写真をクリックすると大きくなります。

01.天の父よ　      02.軌道エレベーター 03.ウードルズ・    04.アヴェ・マリア   05.パガニーニ・ロスト

06.詩の朗読　       07.やすらぎの翼       08.弦楽四重奏曲   　09.愛の挨拶

▼コンサートにご来場いただいた方からのメッセージを一部ご紹介いたします。

▼後援団体等からのメッセージ

 

日本製薬工業協会 会長　手代木功

第8回はばたきメモリアルコンサートの開催おめでとうございます。社会福祉法人はばたき福祉事業団におかれましては、「患者が変われば医療が変わる」を理念とされ、HIV感染症とその治療に関する情報の発信、HIV感染者の方々の就労支援、更生相談などの幅広い活動に加えて、はばたきメモリアルコンサートの実施により、多くの人々に命の尊さを考える機会を与え続けていただいています。私ども医薬品産業にとって、命の尊さは何よりも優先されるべきであることを常に念頭におき、世界の人々の健康と福祉に貢献できるよう努めてまいりたいと思います。

▼コンサートの軌跡

　　2月16日、みぞれ降る宵、約300人の皆さまの

ご来場をいただきました。ありがとうございました。

はばたきメモリアルコンサート、寒い中、津田ホールにたくさんのお客様を迎えることができました。

毎回来てくださる方々、また新たにご来場してくださった方々、はばたきをずっと支援してくださっている賛助会員の方々、300人もの皆様が津田ホールにお越しくださいました。心から感謝申し上げます。

また、素晴らしい演奏で来場の方々を魅了してくださった音楽家のみなさま、被害者の思いを詩にして朗読をしてくださいました迫田さん、音楽総監督として人間味豊かなコンサートをつくり上げてくださいました作曲家池辺先生に心から感謝を申し上げますとともに、後援名義をくださいました厚生労働省、日本赤十字社、日本製薬工業協会に厚くお礼申しあげます。

これからも、薬害エイズの被害、たくさんの方々の胸に、

音楽を通じて共鳴していただけるよう、

そして、二度とわたくしたちのような被害を生まないため

にも、コンサートホールから音楽で伝えていきます。

　　　社会福祉法人はばたき福祉事業団　

　　　　　　　　　　　　　０３－５２２８－１２００

　ヤンセンファーマは２月７日、HIV感染症治療薬「エジュラント錠25㎎」

（一般名＝リルピビリン）について、厚生労働省に承認申請を行ったと

　発表した。申請は7月3日付。

　「エジュラント錠」は未治療のHIV感染成人患者に対して、他の抗レト

ロウイルス薬との併用で１日１回投与が可能な非核酸系逆転写酵素阻害剤

（NNRTI)。申請に当たっては、海外臨床第３相試験の「ECHO」と「THRIVE]

の結果が提出された。

　ヤンセンによると提出した２本の試験結果では、同剤投与48週目でウイ

ルス検出限界以下（50コピー／mL未満）に達した患者の割合がエファビレ

ンツ（製品名「ストックリン」）と非劣性だったという。

　承認後はヤンセンが単独で販売する予定。同社は現在、抗HIV薬としては

他に「ブリジスタ」と「インテレンス」を販売している。

（平成24年2月8日付　　「日刊薬業」より　）

　供血血液由来の凝固因子製剤で感染、韓国大法院は昨年９月に韓国

　緑十字社がその責任があるとの判決　に関連する２報】

１．タイトル：韓国血友病患者のpol遺伝子全長の系統的発生解析と

　　　　　HIVタイプ１の韓国サブクレードＢに感染している血漿供血者

　　（Phylogenetic analysis of full-length pol gene from Korean

　　 hemophiliacs and plasma donors infected with Korean subclade

     B of HIV type 1.)

出典：「AIDS Res Hum Retroviruses. 2011 Jun;27(6):613-21.

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　Epub 2011 Jan 5.」

著者：Cho YK, Jung YS, Foley BT.

要旨　1990年から韓国人血友病者122名中20名でHIV-１伝播が発生した。

　　我々は、韓国人由来の凝固因子を製造するために用いられた3名の

　　売血者のプレセロコンバージョン血漿で見られたHIV-１ウイルス間

　　の遺伝的関係を評価した。

　　　韓国では、血友病者20名が感染し、3名の血友病者が韓国外で製造

　　された凝固因子からHIV-１を感染した。

　　　71名の現場制御の患者がHIV-1サブタイプBの韓国人サブクレードに

　　感染した。(KSB)
　　
　　　診断後1～3年後に得られた凍結保存血清、サンプルからのウイルス

　　のpol遺伝子全長(2841bp)は、RT-PCRによって増幅され、ダイレクト

　　DNAシークエンスによって解析された。系統発生的および痕跡パターン

　　解析は、シークエンス間の関係を調べるためにおこなった。

　　　供血者OおよびPは、２つのクラスターがあり、それぞれ8名および

　　 2名の血友病者は、71名がKSBを感染し在住地域で治療をうけている

    患者および供血者Rとは全く異なっている。

　　　こうしたデータは、HIV感染血友病者20名が韓国内で製造された

    凝固因子輸注で起こったことを実証している。

　　(訳注：セロコンバージョン：ウイルス抗原が陰性となり抗体が陽性と

           なること。）

　２．タイトル：韓国人血友病患者20名におけるHIV伝播の分子的エビデンス

　　　　：Vif遺伝子の系統的発生解析

  ( Molecular evidence of HIV-1 transmission in 20 Korean individuals

    with haemophilia: phylogenetic analysis of the vif gene.)

著者：Cho YK, Jung Y, Lee JS, Foley BT.

出典：「Haemophilia. 2011 Jul 24. doi: 10.1111/j.

　　　　　　　　　　1365-2516.2011.02620.x.」　 [Epub ahead of print]

要旨：HIV陽性の血友病患者と感染している血漿中のウイルス間の遺伝的関連

    性を評価するために、我々は、20名の血友病者、3名の供血者および在住

    地域管理の146名含む169名のVif配列を決定した。

　　　20名の血友病患者は、1989-1990年はじめに韓国内で製造された第IX因

    子(FIX)に曝露後1～2年後にHIVと診断された。

      供血者OおよびPの血漿試料は、20名の血友病者を治療するために使われ

    た第IX因子を含む凝固因子を製造するために使用された。

　　　診断後1～3年に得た凍結保存血清試料のVif遺伝子は、RT-PCRによって

    増幅し、ダイレクトシークエンスをおこなった。系統的発生解析により、

   128名の試料（血友病者および供血者を含む）のVif配列は、HIV-1サブタイ

     プBの韓国人サブクレードであった。

      他の参加者41名の配列は、サブタイプＢと同一のもので、韓国人以外の

    サブクレードであった。供血者OとPに加えて血友病者20名Vif遺伝子配列

     はKSB中の２つのクラスターから成り立っていた。
　
　　　さらに、サイン・パターン分析は供血者中と血友病者のみで、2部位の

     核酸が保存している証拠を明らかにした。KSB、血漿供血の時期および

     血友病患者のセロコンバージョンの情報とともに、我々の結果は、ここ

     で検査した血友病者が治療用に用いられた国内凝固因子でウイルスによ

     って感染したことを示唆している。

コメント　1990年以降、韓国人血友病患者20名が韓国内で製造された第Ⅸ因

      子血液製剤を治療のために使用し、HIV-1感染しました。

        2011年9月韓国大法院は、韓国緑十字社がその責任を負っていると

      判決をくだしています。

        ご紹介した2報の論文は科学論文で遺伝子解析を基にして、HIV-1に

      感染した韓国人血友病患者20名から採取した血液から抽出したHIVウイ

      ルスのVifおよびPol遺伝子配列解析したところ、売血した供血者Ｏと

      Ｐ由来の血漿からのHIV-1と一致がみられたと報告しています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（Ｅ．Ｍ）

　『　クラディア・ブラック女史に感謝　』

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　リアン・スミナラ
　　　　　　　　　　　　　　WFHコミュニ―ケション・マネージャ

　クラディア・ブラック女史は、世界血友病連盟（WFH）と共に15年間、
プログラム・コ―ディネ―タおよびプログラム理事として勤務してきま
した。
　彼女は10月で最高責任者(CEO)を辞任します。
　彼女は組織を出血疾患のコミュニティで本当の世界的なパートナにな
るための改革では、大きな役割を果たしてくれました。
　WFHでの感動的で、めまぐるしく、そして情熱をあとにして、クラウ
デイアは、次の挑戦に取り組む前に家族としばしの間、過ごしています。
　
　ここで彼女にWFHにいた時を回顧してもらいます。組織は何年にもわ
たって変わっていたのです。

ヘモフリア・ワールド（HW）
　1996年にWFHに参加した時、WFHはどうだったのか教えてもらいますか？

クラディア・ブラック(CB)
　私がWFHに参加した時、私を含めてたったの5名のスタッフしかいませ
んでした。それは小さな組織で、小さな事務所を拠点にしていました。
　WFHはすでに何年も存在していて、ボランティアによって運営されて
いました。しかし、活動やプログラムを提供するために何かを作ろうと
していました。
　そういうわけで、特にWFHのプログラムをはじめとする作成、発展途上
国の血友病ケアを改善するのを手助けするために私は関与していました。

HW: WFHに参加したとき従来からのプログラムはありましたか？

CB:すでに始まっていたいくつかのプログラムはありました。
　 例えば、血友病治療センター(IHTC)フェローシップは、1970年に始
 まっており、ツイニング・プロジェクトは1994年に開始しました。し
 かし、まだなすべき多くのことがありました。それはとてもワクワク
 した時でした。
   何もかも作り、準備しなければなりませんでした。私は作ることが好
 きな方です。それは素晴らしい機会で、全ての声に耳を傾けるために多
 くのボランティアに相談することができました。
   最初のことがらは、理事メンバーと中心ボランティアとともに話あい
 に基づいたプログラムの評価をしました。
   これに基づいて、IHTCフェローシップやツイニング・プロジェクトを
 どう運営、構築、そして体系づけるかに関して勧告書を提出しました。
 誰が何をどのようにツインとなるべきか、ツインを案内するか、このよ
 うな全てのことに関しても基準を確立しました。

HW: 明確に、1996年から上昇機運方向に向かい大変な勢いがありました。
 WFHは今や、30人を超えるスタッフがいて、多くのプログラムがありま
 す。

CB: WFHは短期間で急速に進歩しました。
   私たちは1999年に新しい（現在の）オフイスに移転しました。次の年、
 私は、モントリオールの学会でホストをつとめました。WFH自体が学会
 を体系化づけたのは初めてのことなので、これは大変重要なことでした。
 以前は、招致は様々な国で多くの国立メンバー組織を通じて慣例として
 いました。
   学会を組織する利点は、イベントの全てのことをWFHに移行するもの
 でした。知名度を上げ、多くの人々に影響を与えたため、それは大きな
 転換点となりました。
   2000年までに、多くの国がWFHと提携し、様々な種類の活動を行って
 おり、組織を位置づけるという観点からすると、今までになく画期的な
 ものでした。世界中のメンバーと連絡をいっそう定期的にとりあうこと
 を確立したのです。これは更なる資源、人材および専門知識を必要とし
 ています。
   2000年の世界会議では、WFHが自身の会議を立案することに奏効し、
 それぞれの会議はプログラム、計画の観点からある基準と働きが合致し、
 分野を示し認識することが可能となりました。

HW: 4年前に、あなたはWFHのCEOとなりました。この役割は、特に11年間、
 プログラムに従事してきたこととどのような違いがありますか？

CB:それは、私にとって大きな違いとは、１つの組織でこの全てをやろう
 とすることは驚くべき体験でした。私の任務は、国際的発展とプログラ
 ム活動です。ですから、実際に組織全体を管理するポジションに移行す
 ることは、大変魅力的でした。
   こうやって、パズルの全ピースを一緒にすることがわかるでしょう。
   プログラムで働いているとき、プログラムを通じて人生を見てしまい
 がちです。資金調達担当者（ファンド・レイザ―）ならば、支援を育成
 することに関して、物事だけをみるでしょう。
   そういうわけで、あなたは物事をより限定的にみてしまうことになる
 でしょう。
   私はCEOとして全部門と共に働く特権があり、自分が大変よくWFHを知
 っていると理解しています。しかし、他の部門で突っ込んで働いたとい
 うわけではありませんし、私は彼らのしている複雑なことを理解してい
 るわけではありません。
  CEOであることは物事を俯瞰しておくことです。そのことが組織とコミ
 ュニティを理解するのを広げたと考えています。

HW: WFHでの活動を通じて好きな瞬間は何ですか？

CB:出会った素晴らしい人々から出血疾患用の治療製剤を生産している製
 造工場を訪問するまで様々な範囲で長い年月にわたって、たくさんの面
 白い経験があります。これは目を丸くするような経験でした。施設を訪
 問するために樹脂製の作業着を着なければならないのでこれは興味深い
 経験でした。
   私は、ケアがまったくない国に到着したときを除いて、忙しく動きま
 わりました。本当に絶望のどん底にあって、全く圧倒されたまま―
「おや、まあいったいどうしたことでしょう。」
 私は何かをしなければなりませんでした。どれから始めるべきか分かり
 ません。

HW: とりわけ、印象に残ったのはどんな時ですか？

CB:アゼルバイジャンに滞在中、私がある部屋に入った時、グル―プ全員
 が泣いていたのです。それはちょうどベルリンの壁が崩壊し、ソビエト
 連邦が解体したときでした。医療が本当に絶望的なレベルでした。血友
 病男児と母親が思い病気になり、それがいったいどんなものであれ、治
 療がありませんでした。
   同様な状況が、ジョージア、アルメニア、ロシアおよび中国でも起こ
 っていました。もう一つの例は、驚くような経験です。それより数年前
 さかのぼること、レバノン紛争の最中でした。VWDを罹患している小さ
 なカナダ人の男の子がいました。彼は週2回輸注する必要がありました。
 戦争が勃発したとき、レバノンにいる家族を訪問し、紛争地域の真ん中
 で足止めにされました。治療製剤が明らかに不足していたので、それは
 非常に怖いことでした。私たちにとっても、少年を見失ってしまったの
 です。彼は助けもなく足止めをくらったのでした。それは驚くような話
 でしたから、カナダ血友病学会(CHS)、続いてWFHと連絡をとりあってい
 るカナダ在住の彼の医師を含め私たちを突き動かしたのでした。
 CHSとWFHはカナダ保健省や外務省に働きかけ、来る日も来る日も、私た
 ちは全員と電話で連絡をとりあいながら、どのようにして助けるかとい
 う方法を調整しようとし、この少年のために長時間働きました。チーム
 は何とかして、彼の治療センターからカナダ軍の基地に届けようとしま
 した。そこから、軍の飛行機でシプルスやカナダ軍が家族と出会ってい
 たレバノンまで持ち運びました。おそらく、家族にとっては、カナダ軍
 と出会うときがもっとも恐怖を感じる瞬間でしたでしょう。
 最後に、無事に成し遂げられ、レバノンから空輸で脱出しました。24時
 間後、彼らは何事もなくカナダに到着しました。

HW: 将来を見据えて、組織はどの方向に向かうべきだとみていますか？

CB:決定的な大きな出来事は来るべく2013年のWFH50周年記念です。
  WFHが成功や得たことを祝うだけでなく道を切り開いていく重要なイベ
 ントであると考えています。
   質と参加者の観点からすると、コミュニケ―ションがさらに良くなる
 か、プログラムを増やすか、患者組織を強化するかどうか、毎年、学会
 の規模を大きくするか。この組織は多くの様々な国々で強化されている
 と考えています。
   このことを踏まえながらその役割を見ながら、明らかに研究領域を注
 視していく必要があります。全ての国々で誰にでも有益である重要な役
 割を果たすことが出来ることを本当に信じています。
   自分たちの研究では、驚くようなツールで世界的な調査をしています。
  WFHは世界の様々な場所で、治療結果を実証することに関して、一歩先
 にいなければなりません。患者の進歩、生活の質の向上を追い求めてい
 ます。コミュニティのどの人も助け、WFHはこのことが出来ます。
   私たちは、また治療のための基準やガイドラインを設定する重要な役
 割があります。誰も取り組むことができない研究領域をカバーすること
 が重要であると感じています。それ以上に、WFHが優先することは、現
 在していることを継続し、これまで以上にやり続けることです。

HW: 読者に伝えたいお別れの言葉はありますか。

CB: WFHのスタッフが患者や家族に奉仕していて、とても思いやりがある
 ので、私はコミュニティに彼らが素晴らしい人々であると知らせたいの
 です。すなわち、それが組織の強さであると考えています。
   私は、世界各国で一緒に働いた素晴らしい人をいつも思い出し、大切
 にしたいです。自分たちの国の事柄を変えるために、一生懸命にはたら
 いていた人たちのことを。
  WFHはツール、アイデアおよびガイダンスがあります。しかし、このよ
 うな人々は日常的に生活がありますし、自分達が持っている様々な困難
 に対処しなければなりません。私は彼らを非常に尊敬します。それは素
 晴らしいコミュニティですし、彼らは自分たちやっていることを続けて
 することに誇りをもつべきです。

  『　全ての前線に向かって進む
　　　全ての人のための治療を達成するために治療は進歩しています。』

　　　　　　　　　　　　　　　　　　マーク・スキナー会長　WFH会長

　過去50年にわたって、私たちは出血疾患治療の大きな進歩を見てきまし
た。入手しやすさや利便性は世界中に広範囲に広がっており、凝固、予防
および治療は世界血友病連盟(WFH)が創設された1963年とは異なります。

　1960年初頭、新鮮凍結血漿が血友病治療用の主に入手可能な治療法でし
た。当時、アメリカ血友病財団は案内書にコメントを残しています。
　「もし正常血液（血液血漿）輸注によって凝固しなければ、血友病患者
　は生存することは出来ない。今や、持続的供給を提供する新鮮凍結血液
　血漿を保存することが可能である。」
　案内書は、「血液凝固で分かっていないことを解決することによって、
いつの日か治癒やコントロールしてくれ研究を必要とする協力」への呼び
かけを痛切に願っています。

　こうした言葉は、1960年初頭より今日確かに響いています。多くの分か
っていないものが解決していますが、いまだに残っていることも多いから
です。

　1960年半ばまでに、ジュディス・グラハム・プール博士は次の大きな進
歩に貢献しました。彼女はFFP解凍から濃縮第Ⅷ因子を調整し、現在クリオ
プレシピテートとして知られているものを作製する方法を発表しました。
　プール博士の発見の発表に際して、NHF医学会報は「過去数年の間、抗
血友病グロブリンの濃度が血友病治療では明確な役割があることという認
識が得られつつあり、製造に伴う費用がこうした製剤の開発を阻んできた。
予測することは難しいが、プール博士によって開発された製剤の正確な役
割は、最終的に血友病治療で役割を果たすであろう。」と述べていました。

　研究の費用と治療の進歩は、クリオプレシピテートあるいは治癒への探
求の発見であれ、当初から私たちのコミュニティへの課題でした。かつて
治療は、製造するには高価すぎると考えられていたものが、現在の治療と
比較すると比較的手ごろになっています。
　現在、手に入ることができない市販化されている治療が将来求めやすい
価格になるとは想定してはなりません。時間をかけて、等しく、大きく世
界的な影響を与えることになります。

　1960年以降、出血疾患を治療する方法で驚くような変革がありました。
血漿由来濃縮因子や最新の組み換え型類似体は世界中多くの人にとって、
生活の質を向上させました。しかしながら、これは高額な費用なしで得た
ものではありません。
　クリオプレシピテートや1980年～1990年初頭に製造された初期世代の製
剤によって伝播されたHIVや肝炎の警鐘は現在ですら感じています。

　現世代の治療製剤は厳格な安全性検査を遵守していますが、WFHに治療
製剤用法データ報告では、各国の40％超は、FFPやクリオプレシピテート
は未だに血友病治療用に使われていることを示しています。

　現在の最高水準の治療を進歩させるだけでなく、従来からの治療を世界
に住んでいる人々に平等にすることが重要です。市場調査研究所によると、
凝固因子の75％が、ちょうど世界人口の15％超を代表する地域在住の患者
によって使われています。
　疑いもなく、私たちは、治療の新たな変革の先端におり、1960年初頭の
クリオプレシピテートの発見によってもたされたのと同じくらい大きい可
能性があります。

　次の数年以内に、あらゆる面で、治療製剤の進歩を見ることになるでし
ょう。こうしたものはウイルス不活性化（可溶性洗剤）クリオプレシピテ
ート、現在の治療のバイオ後続品（ジェネリック製剤）が、ますます広が
り入手可能となり、価格競争がおきることになります。
　大幅に有効性が強化された治療製剤は、出血をふせぐさいに2～3倍さら
に効果が続きます。

　遺伝子治療によって現実性が増している予測では、「治癒」の可能性が
あります。

　単純に治療製剤を入手しやすくなることで、すべてのひとのために治療
をという我々の考えを再考する必要があります。
　出血疾患の熟練した専門家医療従事者のチームによる管理は根本的に重
要です。適切な枠組みなしでは、このような進歩の十分な価値は知られて
はいませんが、漠然としたままです。

　世界各国中で入手しやすさと求めやすい価格を進めるのにさいして、単
純な道のりではありません。国が豊かであろうと貧乏であろうと、こうし
た進歩のどれもが治療発展の意味あいをもっています。
　通信産業を考えてみるならば、地上通信線を越えて、限られたもしくは
何もない通信伝達基盤から携帯電話技術へと飛躍していきました。
　ほとんどの適切な治療に関する決定は在住地域の状況や個々人の都合に
よります。こうした治療の各々が我々の地球コミュニティの将来のためで
あることを意味しています。

　しかし、疑問を挟む余地もなく研究開発の黄金世代におり、再び全ての
ひとのための治療を変えることを示しています。

　　『　私たちの世界中の家族に会う。』
　　　　　　　　　　　　　　アリソン・ストリート　WFH 副会長、医師

　私たちすべては実にすばらしい組織におり、患者、臨床医師、多くの他
の専門家、世界のいたるところで血液疾患コミュニティを共にしています。

　世界血友病連盟(WFH)のためにボランティア経験を通じて、世界中の血友
病治療センターや機構を訪れることがふんだんにありました。このような
機会は、私の血友病コミュニティへの思いを強くしました。

　私の血友病ケアとの関わりあいは、1986年に始まりました。臨床ボラン
テイアとしての私の旅は始まりました。国際血友病訓練センター(IHTC)委
員会の議長であるケビン・リチャード博士は、WFHの唯一の定期プログラム
活動で私を1993年、中国、天津に招待しました。
　これは、WFHが中国に代表団を送った最初の経験です。

　中国で世界規模の発展プロジェクト(GAP)を含む様々な目覚ましい活動を
際立たせました。

　私の次の好機は、ツイニング・プロジェクト発展により明らかになりまし
た。1996年、メルボルンにあるアルフレッド病院ロナルド・ソ―ワー血友
病センターに勤務しており、マーレシアにある国立血友病センター提携病
院に応募しました。
　私は、グナナム・ドライサミー博士を存じてあげており、非常に尊敬して
いました。WFHの会議や東南アジア地域活動で彼女にお会いしましたので、
センターのスタッフも同様に私たちは共に働くことになりました。
　私たちの目的は、クリオプレシピテートから分画製剤に移行していたので、
とりわけ研究室、看護トレーニングおよび製剤使用のアドバイスを支援する
ことでした。
　彼らのセンターはIHTCであり、今やアジア地域で大変重要です。私たちは
次にマニラにあるサント・トーマス病院でフィリピン国立血友病センターと
提携し、そこで、多くの諸島で多くのスタッフや患者と友だちになりました。
メアリー・チュア博士やフレリダ・ヘルナンデス博士を特に記述してありま
すが、そこでは感謝すべき多くの素晴らしい人々がいます。

　当時、フィリピンはGAPをおこなっている国であり、私たちのツイニング・
プロジェクトは幅広いプログラムに一緒になるようにとWFHと共に綿密に作
成されました。私たちの主要な活動は、医師、看護師および一連の心理社会
的ワークショップであり、製剤供給が限られている場所で重要な治療要因を
発達させることです。
　王立自由病院　アンガス・マックロー、英国のロンドンで、この期間を通
じて多くの研究診察ワークショップが開催されました。
　私たちの訪問と彼の主宰とを共催することは素晴らしいことです。私たち
の地域国立メンバー機構(NMO)支部は愛と奉仕のフィリピン血友病協会と提携
関係にあります。
　研究プロジェクトの監督やIHTCの医学フェローの成功文献を含むNMOと臨床
サポートは転帰の成功を強化しました。私たちはフィリピンの同僚と定期的
なコンタクトをとりつづけています。彼らは刺激を与えてくれますし、私た
ちが彼らを支援することは喜ばしいことです。
　私たちの提携は、ベトナム、ハノイにある国立血液学および輸血研究所で
す。私たちは、彼らの理事長であるトリ教授と2010年WFH国際会議で趣意書
に同意をしました。それ以降、アイルランド血友病会は、血友病組織ツイン
として「三頭政治」に参加してきました。

　私たちは、相互の成功と現在の焦点は看護、臨床及び管理訓練です。WFH
の幹部会議のメンバーとして、私はラテン・アメリカ、アジアおよび中近東
にボランティアしている大きな特権があります。私が訪れる時、どれを選ぶ
べきか３つのアバヤスを着ています。（中近東の歴史的な地域の女性が着る
長く黒いクロ―ク）

　私は、強く感銘をうけていてWFHの卓越した質と支援にいつも感謝してい
ます。熱心な臨床ボランティアおよび医療従事者を世界中でみてきました。
　私たちは全て実にすばらしい組織で、患者、臨床医師および他の多くの
専門家、関連メンバーに世界的な血液疾患コミュニティを通じてもたらし
ています。
　私たちの仕事およびボランティア活動、共通の関心は、知名度が増すこ
とや看護にアクセスしやすさや、任務を遂行することです。
　血液疾患をもつ患者のすべてのひとのための治療。私たちは組織内のチー
ムで仕事をしています。私たちは同じく垣根を越えて仕事をしています。
WFHのためにボランティアで仕事をすることで、私に個人的かつ職業的な
喜びを与えてくれます。

　私はこれを書いているとき、モロッコのカサブランカの美しいモスクで
祈りをする人の呼びかけを聞いています。
　私は、患者、臨床医師、「私たちの家族」の多くの他のメンバーが参加
している地域血友病フォーラムに参加しています。
　ボランティアとして得たものは、私が確かに与えているよりも、はるか
に出会った人たちから学んできました。

　あなたがたの信頼、話、心を共有するためにこのような機会を全ての
人々に感謝します。

『　WFH2012世界会議のミ―テイングで新たな発見と古い友人との再会。』
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　クレイグ・マクエバン
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　WFH学会議長

　次年度、フランス、パリの世界血友病学会(WFH)を大きく祝う予定です。

　WFH50周年祝典は2012年国際学会で始まります。
　これはまた、WFH学会の30周年祝典を迎えます。この重要な学会に参加する
ことによって、
　WFHの歴史をつくり7月8日（日）から7月12日（木）に共に参加しましょう。

　参加者数は2010年のアルゼンチン、ブエノス・アイレスWFH世界会議では、
106カ国4300人の参加者で記録的な数字でした。

　2012年は血友病患者、その家族、NMO、医療従事者および研究者を含む血友
病コミュニティにまたがって魅力であり続けることによって、さらに成功す
るでしょう。
　発展途上国や先進国とともに戦略を対処する方法、自己看護、若者従事、
関与、青年プログラム、概念を取り組むいくつかの総合的なセッションを含め
て、若者の参加が強く勧められています。

　さらに、スーザン・スキナー記念財団奨学金は学会中に2人の血液疾患の
若い女性に授与します。

　本会議講演は、血友病の歴史や遺伝疾患に関する知識の進展です。

　WFH50年の歴史を回顧してみると、過去および現在で世界を通じて、治療と
ケアを進歩させるために努力している過去および現在の我々のコミュニティ
の多くの人々に敬意を表するでしょう。

　医学プログラムは、治療製剤や臨床ケアの将来の進歩を分析し、新しい科
学研究および臨床試験をカバーするでしょう。
　最先端の専門家や研究者が最新のHIV/HCV、予防モデル、長期間効果がある
製剤と遺伝子治療とを比べて、活発な討論をおこなうことが予想されます。

　総合的な追跡では、将来、私たちは新しい変化に直面するので、患者のヘル
スケアと生活様式への全般論的なアプローチを話しあいます。

　適切なトピックは、血友病者および高齢化している血友病者の家族の視点、
支援、心理社会的なモデルを含んでいます。

　歯科専門家、看護師、筋骨格専門家、研究者向けの専門的で進歩的なワーク
ショップで締めくくります。ボランティア・サービス、優れた研究、血液疾患
患者のケアや治療を進歩させるコミットメントは、世界各国からの熱心な人に
渡されます。

　特別賞のためのボランティアを推薦するために、この号を8ページにある推
薦の詳細をご覧ください。
　しかし、学会が何も果たさないことや取り組まなければないということでは
ありません。

　社会事業で、参加者はフランスの文化やお互いに関して、少し知ることが
出来ます。
　パリで開催されるWFH世界会議2012年は、訪問者にこの地の素晴らしい美術
館、公園、レストランの素晴らしいひとときを探索し、発見してください。

　更なる情報と登録はwww.wfhcongress2012.orgサイトを訪問してください。

　　『　キルギスタンの水へ連れていく。』
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　キャサリン・フドン
　　　　　　　　　　　　　　　ヨーロッパのWFH地域プログラムマネージャー

　キルギスタン政府の願いは、医学コミュニティ、血液センター、キルギスタ
ン国内メンバー組織(NMO)は、期待できるはじまりから血友病ケアと治療へと
実用化しました。
　2009年のNMOとして、世界血友病学会(WFH)へ唯一参加したにも関わらず、
キルギスの首都ビシュケクにある血液センターはアメリカ、ニューヨーク州、
ローチェスターにあるメアリーM・グーニ―血友病センターと共にWFHのツイニ
ング・プロジェクトに署名しました。
　2つの組織の壮大な事業パートナは、遺伝疾患の正確な検査診断の確立を目
的としていて、キルギスタンの分配率や供給プログラムを支援しつつ国家的な
コンピュータ化された患者登録を発展させ維持し、包括的なケア・モデルを
促進することです。

　包括的なケア・モデルの開発の一部として、ハイドロセラピー研究がビシュ
ケクにあるリハビリテーション研究所によって用意されました。アメリカの
ツインの支援のもと、包括的なケア治療の一部として、ハイドロセラピーの大
きな可能性を強調しています。

　ハイドロセラピーあるいは水中での理学療法は、因子製剤が入手可能でない
地域の血友病患者にとって従来からの理学療法として紹介され、安全で効果的
な方法です。水の抵抗は、筋肉を強くしますが体重負荷を最小限にします。
　本研究に参加した小児7名は報告書に報告されていた初期可動領域でした。
彼らの進歩は一年を通じてモニタリングされるでしょう。WFH発行血友病患者の
ための運動を用いて、従来からの理学療法を実践するために家に帰る前10日間
のハイドロセラピーのワークショップに参加しました。
　キルギス、理学療法士のアイヌラ、アビダバナ氏は、2012年7月に終わる研究
の成功に期待しています。
　キルギス保健省にとってその重要性は明らかにされ、最後に政府の支持を得
ることになります。

以上、Ｅ．Ｍ

はばたき福祉事業団では、慢性疾患の患児が社会の一員として自立するため、成育期において学校生活と療養を包括的に支援していくプログラムを開発することを目指して、平成21年度から研究を始めました。過去3年間の取り組みをまとめましたので、ご報告します。

疾患は違っても慢性疾患の子どもたちの共通の課題として『自立』があります。そこで、平成21年度成育医療研究のグランドデザインに関する分担研究において『慢性疾患の子どもたちの自立を目指した支援プログラムの開発に向けて』という題でワークショップを行いました。成育医療の理念や支援プログラムに関して、『患者支援』『教育』『福祉』『家庭』の視点から話合いをしました。
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ワークショップのパネリストの一人である、小児がん経験者であり小児がんネットワークMNプロジェクトの代表、社会福祉士でもある小俣智子氏に『小児がん経験者として～小児患者の心理的支援の必要性～』ということについてご講演いただきました。小児がんは７，8割治るようになってきている現在、慢性疾患として長期治療・療養による影響をマイナス面、プラス面による影響をあげながら、自立への課題（本人・支援者・社会全般）をお話しくださいました。
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① 疾病や症状などの自覚
② 家族や周囲との関係構築
③ 疾病経験の整理
④ 仲間との交流
⑤ 必要な情報の収集と理解
これらに対応できるプラグラムはないか、そこでイギリスで開発・実施されている慢性疾患のこどものためのセルフマネジメントプログラム『Staying　Positive：Self-Management Workshop』を調査しました。
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【プログラムの方針】
プログラムは病気をもつ子どもへの聞取り調査に基づいています。
慢性の病気を抱えていることと同時に、常に普通の思春期の子どもとして直面する問題も取り上げています。
子どもの発達段階にあったものであることや子どもの関心のあることに重点を置き、医学モデルではなく社会・心理モデルを採用しています。

【ワークショップについて】
・ワークショップは週末や休日の３日間にわけて行われます
・参加者は１２歳～１８歳で６人以上の参加者で行われます
・ファシリテーターは３人の子ども。大人の世話人はいますが、ワークショップには入りません
・ワークショップで参加者が守る秘密の保持、お互いを尊重するなどいくつかのきまりがあります
・ワークショップはマニュアルにそって、ファシリテーターが分担して行います
マニュアルの詳細はこちら

≪ＨＩＶ陽性者の第２５回日本エイズ学会スカラシップ参加支援　報告会≫

　特定非営利活動法人ぷれいす東京、特定非営利活動法人日本ＨＩＶ陽性者ネット

ワーク・ジャンププラス及び社会福祉法人はばたき福祉事業団は、ＨＩＶ陽性者の

治療意欲向上と、患者自らが積極的に医療に参加する先駆的治療の実現を目指し、

ＨＩＶ陽性者の日本エイズ学会への参加を支援・促進するスカラシップ・プログラ

ム（交通費・学会参加登録料の一部助成）を３団体の協働により実施してきました。

　2011年11月30日ー12月2日に東京で開催されました第25回日本エイズ学会学術集会

・総会にも、さまざまな企業・団体および個人のみなさまからご協力をいただき、

スカラシップを通じて多くのＨＩＶ陽性者が参加することができました。

　このたび、スカラシップの成果を一般のみなさまにも広くご紹介する機会として、

実際に参加したＨＩＶ陽性者と主催団体による報告会を下記の通り開催いたします。

　日　時：　２０１２年２月５日（日曜日）　１４：００－１６：００

　会　場：　千駄ヶ谷　津田ホール　会議室Ｔ１１０１

　住　所：　東京都渋谷区千駄ヶ谷１－１８－２４
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ＪＲ千駄ヶ谷駅下車１分

＊事前申し込み、参加費は不要です

　多くのみなさまのご出席を心よりお待ち申しあげます

　　併用のみでＳＶＲ１２（ウイルス陰性化）達成の可能性]

米ブリストル・マイヤーズ　スクイブは1月26日までに、開発

中の直接作用型抗ウイルス剤（ＤＡＡ）であるＮＳ５Ａ阻害

薬 daclatasvir とＮＳ３阻害薬 asunaprevir について、

ジェノタイプ１のＣ型慢性肝炎患者を対象に有効性などを検証

する海外前期臨床第２相（Ｐ２ａ）試験の結果を発表した。

ＤＡＡのみを用いた併用療法によって、投与終了後12週目にお

けるウイルス陰性化（ＳＶＲ12）を達成できる可能性が示され

た。

ＤＡＡの２剤併用療法を受けた対象者は、ペグインターフェロ

ンアルファおよびリバビリンの前治療が奏効しなかったジェノ

タイプ１のＣ型慢性肝炎患者11人。

 daclatasvir 60㎎1日1回と asunaprevir 600㎎1日2回を24週間

投与する併用療法を受けた。ＳＶＲ12を達成した患者割合を評

価した。

ＳＶＲ12を達成したのは4人。7人は投与開始から4週目までにウ

イルス量検出限界未満を達成し、うち5人が投与終了時点でもこ

の状態を維持していた。再熱したのは、投与終了後4週目に1人。

確認された有害事象の大部分は軽度から中程度で、多く認められ

たのは下痢8人、倦怠感6人、頭痛5人、嘔気2人だった。

ＤＡＡの2剤併用療法は日本や米国などで現在Ｐ３試験を実施中。

（平成24年1月27日付　　「日刊薬業」より）

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　山口大　３年内に開始

「肝硬変の患者から骨髄液を採取し、含まれている細胞を増殖

させたうえで、患者自身に点滴で戻す臨床研究を、山口大学の

坂井田功教授らのチームが計画している。骨髄液の細胞が肝臓

へ移動して正常な肝細胞に変化することで、症状の改善が期待

できる。3年以内に開始を目指す。」

（平成24年1月19日付　　「読売新聞（夕刊）」）から

既に臨床試験を行っている、肝硬変の患者に対する、自己骨髄

細胞投与療法（手術室で全身麻酔のもとに患者自身の骨髄液約

400mlを腰骨から取り、その採取骨髄液を濃縮・洗浄し　約100

mlを抹消静脈より投与　国立国際医療研究センターエイズ治療

・研究開発センター（ＡＣＣ）でも2011年よりヒト幹細胞を用

いた治療指針取得のもとに臨床試験を行っている）により肝合

性能・肝線維化を改善し、肝移植をできるだけ先延ばしするこ

とを目的としている。HIV感染被害患者で中程度肝硬変症状の

者が上記センターで臨床試験治療を行っている。

読売新聞記事から参照させてもらうと、これは、骨や脂肪など

の細胞に変化できる骨髄液中の「間葉系幹細胞」が肝細胞に変

化したり元々あった肝細胞を刺激したりして、正常な肝細胞が

増えた結果とみられる。

この度、読売新聞で紹介された研究は、更に患者の負担を軽減

し治療がよりしやすい（採取する骨髄液は10-20ml、約2週間培

養し、点滴でに必要な細胞数まで増やす。全身麻酔が不要で重

篤の患者に向いている）もののようです。

　グラクソ・スミスクライン（ＧＳＫ）は1月18日、ニューモシスチス

肺炎治療薬「サムチレール内用懸濁液15％」（一般名＝アトバコン）

について、同日付で厚生労働省から製造販売承認を取得したと発表し

た。

　適応菌種はニューモシスチス・イロベチーで、適応症は「ニューモ

シスチス肺炎、ニューモシスチス肺炎の発症抑制」。ニューモシスチ

ス肺炎治療の第一選択薬であるスルファメトキサゾール・トリメトプ

リム配合薬（ＳＴ合剤）の使用が副作用により困難な患者に使用する。

　ニューモシスチス肺炎は、酵母様真菌であるニューモシスチス・イ

ロベチーによって引き起こされる肺炎。ＨＩＶやがん、臓器移植のほ

か、ステロイド剤の長期服用などで免疫力が低下している患者が発症

する。

　サムチレールは、ニューモシスチス・イロベチーのミトコンドリア

電子伝達系を選択的に阻害することにより抗ニューモシスチス活性を

示す。英ＧＳＫが開発し、2011年12月現在、世界20カ国以上で承認さ

れている。

　国内では、厚労省エイズ治療薬研究班によりエイズ治療研究を目的

に個人輸入され、国内医療機関に提供されてきたほか、国立国際医療

研究センターエイズ治療・研究開発センターでも独自に個人輸入が行

われてきた。こうした背景から日本エイズ学会が開発を要望し、厚労

省が開発を要請してきた。

（平成24年1月20日付　　「日刊薬業」より）

　米バクスターは1月12日までに、長時間作用型の遺伝子組換え型全長

第Ⅷ因子「ＢＡＸ ８５５」について、血友病Ａ患者を対象とした臨床

第１相（P１）試験の治験薬投与を開始したと発表した。年内にはP１

試験を終了する予定。

　同剤は、血友病Ａ治療薬「アドベイト」にポリエチレングリコール

（ＰＥＧ）を結合させることで安定性を向上。今回の臨床試験で、

アドベイトよりも投与頻度を少なくできるかなどを検証する。既存の

定期補充療法では、アドベイトを通常２－３ごとに投与する。

　試験対象者は、治療歴のある12歳以上の重症血友病Ａ患者。P１

試験では、ＢＡＸ ８５５の安全性、忍容性、薬物動態を評価する。

（平成24年1月13日付　「日刊薬業」より）

　　　　　　　　新規Ｃ型肝炎治療製剤のＰ３、患者割り付け完了≫

独ベーリンガーインゲルハイムは2011年12月22日までに、開発中の

経口プロティアーゼ阻害剤「BI　201335　NA」について、C型慢性肝炎

患者を対象にした臨床第３相（P３）試験の割り付けが完了したと発表

した。試験結果については、2013年前半の発表を予定している。

３つのP３試験で構成される臨床試験ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾑで、ｼﾞｪﾉﾀｲﾌﾟ１型Ｃ型

肝炎ウイルスに感染したＣ型慢性肝炎患者約2000人を対象として日米

欧など世界15カ国で実施。

「BI　201335　NA」をﾍﾟｸﾞｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝ/ﾘﾊﾞﾋﾞﾘﾝに上乗せした際の有用性

を検討する。主要評価項目は、ウイルス学的に治癒したかどうかを判断

する指標である持続的ウイルス学的著効。

（平成23年12月26日付　「日刊薬業」より）

みなさま、大変ご無沙汰しております。久々のてる日記更新です。