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[世界血友病連盟(WFH)2018大会開催(スコットランド、グラスゴー)、はばたき福祉事業団から研究員2人と理事1人が参加、2本の研究発表]

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  • 2018.5.22
[世界血友病連盟(WFH)2018大会、 スコットランド グラスゴーで開催
 
はばたき福祉事業団から、今年も研究者2人と理事1人が参加 2本の研究発表]
 
 採択された研究をポスター発表という形で披露した久地井寿哉研究員の、現地
 
からの発表感想などをお知らせします。
 
 
 
「WFHの参加登録と、各セッションの参加、初日のポスター発表(『日本のHIV感染
 
血友病患者の日常活動性および健康関連QOLの状況』)が無事終わりました。
 
朝に、はばたき福祉事業団柿沼事務局長、埼玉大学の関由紀子准教授ともお会いで
 
きました。
 
 
ポスター発表は、熱心に見てくださり、質問や、握手を求めてくださる方もいて、
 
とてもうれしかったです。
 
 
今回、薬害HIV感染被害者のQOLについてのポスター発表だったのですが、特に加齢と
 
ともに身体活動性が低い状況ということもあり、「きちんと、HIVの治療を受けてい
 
るのか?」ということを、多く聞かれました。
 
日本では、国が責任をもって、当事者団体とともに、国立国際医療研究センター エ
 
イズ治療・研究開発センター(ACC)救済医療室が救済医療に取り組んでいること
 
を伝えました。それを聞いた方も、とても安心されていた様子でした。
 
 
また、対応には、健康訪問相談(医療行為を伴わない訪問看護師の月1回の日常生活
 
相談支援)について説明、「ナースデリバリー」(いろいろ説明したが、これが「
 
ナースデリバリー」が一番納得された表現でした)。もう一つ、被害者救済の研究班
 
が取り組んでいる「全国リハビリテーションプログラム」などがあることを伝えまし
 
た。重要な研究だと思うので頑張ってね!(英語)
 
などと励まされました。
 
柿沼事務局長と、セッションは分担して参加し、痛みのセッション、アドボカシー(
 
目標設定と障壁について)、アドヒアランスなどのセッションに参加、情報収集をし
 
てきました。
 
天気は晴れ、よい気候です。
 
二日目も頑張ります。」
 
久地井 21.5.2018 グラスゴーから
 
 
 
 
 
 
※社福)はばたき福祉事業団の研究員2人は、今年は次の2本の演題を発表しました。
 
1.Submission ID: 205
 
「Abstract Title: 「Outreach, education, counseling and support results
 
and outcomes towards hemophilia carriers or women in hemophilia extraction 
 
in Japan」(『日本の血友病保因者および血友病家系女性に対するアウトリーチ、
 
教育、および 相談支援の成果』柿沼彰子他、WFH2018)
 
2.Submission ID: 209
 
「Abstract Title: Daily activity and health related QOL (HRQoL) among
 
hemophiliacs with HIV in Japan」(『日本のHIV感染血友病患者の日常活動性およ
 
び健康関連QOLの状況』久地井寿哉他、WFH2018)
 
 
 

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