血友病と遺伝に関する支援の充実を～第38回日本保健医療社会学会大会に向けて
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- 2012.2.20
（社福）はばたき福祉事業団の柿沼らは、薬害ＨＩＶ被害者・家族を対象とした調査から、血友病に係わる薬害エイズの被害経験と今日までの生活への影響を明らかにし、今後の血友病患者・家族らへの生活支援や、医療圏・生活圏構築に関する提言をまとめ、第38回日本保健医療社会学会大会（会場：神戸市看護大学・2012年5月19日～20日）にて発表する。
薬害ＨＩＶ被害者・家族らを対象に聞き取り調査を実施
血友病と遺伝という概念は古代バビロニア時代までさかのぼるが、具体的な治療や社会参加、必要な支援など、社会心理的な問題について包括的に焦点があてられるようになったのはごく最近のことである。これらの血友病に係わる問題の背景には、社会問題となった薬害ＨＩＶ事件および、血友病特有の医療・製薬環境や、血友病特有の医師・患者関係など複数の要因があり、特に、患者・家族が意思決定を行うために必要な支援については十分な研究が行われてこなかった。
そこで柿沼らは、実証研究として、薬害ＨＩＶ被害者・家族らに対し聞き取り調査を行い、血友病とともに生きる生活の質の向上、心理社会的な問題の解決、薬害被害の歴史を伝える等の観点から、包括的な支援構築のあり方について分析と検討を行ってきた。これらは、厚生労働省エイズ対策研究事業の一環として行われた研究で、薬害ＨＩＶ感染被害者・家族に対しての、家庭における相互支援関係構築や、適切な社会的支援を受けるための支援をテーマとしている。なお一連の研究成果には、血友病医・遺伝カウンセラーに対する聞き取り、養護教諭への質問紙調査、諸外国の支援事例の分析などを含んだアクションリサーチとして幅広い内容が含まれている。
第38回日本保健医療社会学会大会（会場：神戸市看護大学・2012年5月19日～20日）にて研究成果を発表
報告では、薬害ＨＩＶ感染被害者・家族等の現状および支援課題について、血友病と遺伝、HIV/AIDSに対する差別偏見の影響による生活上の困難経験から、家族関係・社会関係に係わる健康の多様性（health diversity that incorporates 'relational'）を視野に、具体的な支援方法、今後の課題克服へ向けた支援展開について検討した。
さらに、血友病の前向きな受け止めの阻害要因や、社会活動と参加への阻害要因を明らかにし、今後必要な支援についての提言について発表する。
なお、続報については5月下旬を予定している。
＜（社福）はばたき福祉事業団からの発表予定＞
〇薬害ＨＩＶ感染被害者・家族の現状からみた、血友病に係わる今後の課題及び課題克服への支援研究(第三報)：生活の再構築支援と支援展開―健康の多様性（Health Diversity）の観点から
柿沼章子1、久地井寿哉1、井上佳世2、関由紀子3、北村弥生4、玉井真理子5、井上洋士6、大平勝美1（社会福祉法人はばたき福祉事業団1、御茶ノ水女子大学大学院2、埼玉大学3、国立障害者リハビリテーションセンター研究所4、信州大学5、放送大学6）
〇薬害ＨＩＶ感染被害者・家族の現状からみた、血友病に係わる今後の課題及び課題克服への支援研究(第四報)：生活再構築のための、自己支援・相互支援・専門的支援の連携における課題
久地井寿哉1、柿沼章子1、井上洋士2、井上佳世3、関由紀子4、北村弥生5、玉井真理子6、大平勝美1（社会福祉法人はばたき福祉事業団1、放送大学2、御茶ノ水女子大学大学院3、埼玉大学4、国立障害者リハビリテーションセンター研究所5、信州大学6）
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