◇はばたき血友病情報（社会と生活） 「薬害HIV感染被害者・家族等の現状からみた、血友病に係る今後の課題及び課題克服への支援研究報告書」
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- 2011.4.21
「薬害HIV感染被害者・家族等の現状からみた、血友病に係る今後の課題及び課題克服への支援研究」報告書
研究分担者 柿沼 章子
平成23年3月 社会福祉法人 はばたき福祉事業団
【 目次 】
1. はじめに
社会福祉法人はばたき福祉事業団 柿沼 章子 ・・・ 1
第１部
薬害ＨＩＶ感染被害者・家族の現状からみた、血友病に係わる今後の課題及び課題克服への支援研究（２年目報告） ・・・ 3
柿沼章子、井上 佳世、井上 洋士、北村 弥生、久地井 寿哉、関 由起子、玉井 眞理子
第２部
第29回 WFH（世界血友病連盟）国際会議（ブエノスアイレス）報告
報告者 柿沼章子 ・・・14
1. 基調講演 マーク・スキナー会長講演 ・・・15
2. アリソン・ストリート副会長のスピーチ ・・・20
3. 血友病と加齢 ・・・24
4. 血友病集団と加齢 ・・・29
5. 加齢 ・・・35
6. 少年期の疾病管理 ・・・41
7. 血友病治療製剤の変遷 ・・・47
8. 父親の視点 ・・・50
9. 遺伝子治療 ・・・53
10. 血友病患者のキャンプ ・・・55
11. 血友病管理におけるソーシャルネットワーキングの役割 ・・・57
12. 「保因者の置かれた状況」を考えるセッション ・・・59
訳 小林 まさみ
第３部
血友病と加齢～医学的および心理社会的影響 E.P. Muser-bunschoten , A.De Knecht-van Eekelen , C.Smit ・・・74
翻訳 米田 俊、監訳 柿沼 章子
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