[世界血友病連盟（ＷＦＨ）２０１８大会開催（スコットランド、グラスゴー）、はばたき福祉事業団から研究員２人と理事１人が参加、２本の研究発表]
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- 2018.5.22
[世界血友病連盟（ＷＦＨ）2018大会、 スコットランド グラスゴーで開催
はばたき福祉事業団から、今年も研究者２人と理事1人が参加 2本の研究発表]
採択された研究をポスター発表という形で披露した久地井寿哉研究員の、現地
からの発表感想などをお知らせします。
「WFHの参加登録と、各セッションの参加、初日のポスター発表（『日本のHIV感染
血友病患者の日常活動性および健康関連QOLの状況』）が無事終わりました。
朝に、はばたき福祉事業団柿沼事務局長、埼玉大学の関由紀子准教授ともお会いで
きました。
ポスター発表は、熱心に見てくださり、質問や、握手を求めてくださる方もいて、
とてもうれしかったです。
今回、薬害HIV感染被害者のQOLについてのポスター発表だったのですが、特に加齢と
ともに身体活動性が低い状況ということもあり、「きちんと、HIVの治療を受けてい
るのか？」ということを、多く聞かれました。
日本では、国が責任をもって、当事者団体とともに、国立国際医療研究センター エ
イズ治療・研究開発センター（ＡＣＣ）救済医療室が救済医療に取り組んでいること
を伝えました。それを聞いた方も、とても安心されていた様子でした。
また、対応には、健康訪問相談（医療行為を伴わない訪問看護師の月1回の日常生活
相談支援）について説明、「ナースデリバリー」（いろいろ説明したが、これが「
ナースデリバリー」が一番納得された表現でした）。もう一つ、被害者救済の研究班
が取り組んでいる「全国リハビリテーションプログラム」などがあることを伝えまし
た。重要な研究だと思うので頑張ってね！（英語）
などと励まされました。
柿沼事務局長と、セッションは分担して参加し、痛みのセッション、アドボカシー（
目標設定と障壁について）、アドヒアランスなどのセッションに参加、情報収集をし
てきました。
天気は晴れ、よい気候です。
二日目も頑張ります。」
久地井 21.5.2018 グラスゴーから
※社福）はばたき福祉事業団の研究員2人は、今年は次の2本の演題を発表しました。
１．Submission ID: 205
「Abstract Title: 「Outreach, education, counseling and support results
and outcomes towards hemophilia carriers or women in hemophilia extraction
in Japan」（『日本の血友病保因者および血友病家系女性に対するアウトリーチ、
教育、および 相談支援の成果』柿沼彰子他、WFH2018）
２．Submission ID: 209
「Abstract Title: Daily activity and health related QOL (HRQoL) among
hemophiliacs with HIV in Japan」（『日本のHIV感染血友病患者の日常活動性およ
び健康関連QOLの状況』久地井寿哉他、WFH2018）
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