はばたきからのお知らせ 2021.12.07 2021年11月 はばたき福祉事業団公式記録 2021.11.30 新シリーズ「もしも」の時の備えを学ぶ企画がスタート！第1回は「薬の備え（日常・災害時）は大丈夫ですか？」です 2021.11.01 2021年10月 はばたき福祉事業団公式記録 2021.10.14 2021年9月 はばたき福祉事業団公式記録 2021.09.03 10月9日開催のオンラインイベントのQRコード等を追記しました 2021.09.01 2021年8月 はばたき福祉事業団公式記録 2021.08.17 はばたきベースステーションで自主企画「患者活動と薬害の経緯を学ぶ勉強会」を行います 2021.08.04 ACCホームページの「HIV感染者における新型コロナウイルスワクチンに関するQ&A」が一部改訂されました 2021.08.02 2021年7月 はばたき福祉事業団公式記録 2021.07.20 「FIB-4 index」で自分の肝臓の硬さをチェックしよう！ 4 / 10« 先頭«...23456...10...»最後 » インフォメーションスクエア 【動画】ACC 岡慎一 名誉センター長 講演 第1回「U=Uが差別ゼロへの原点」 市民公開講座「なるほど！血友病ワークショップ2～関節を動かしてアクティブライフを～」開催のお知らせ 【動画】参議院議員秋野公造さん インタビュー 大平さん回想録「薬害を越えて」 【オンラインセミナー】「肝硬変の基本知識と新しい治療薬」開催 11月16日から12月15日までは「東京都エイズ予防月間」です 第36回日本エイズ学会ではばたきが行う発表をお知らせします 【動画】Web市民公開講座「なるほど!血友病ワークショップ～関節を動かしてアクティブライフを!～」の動画が公開されています 【動画】リハビリに関する「患者さんの為の動画」が新たにアップされました 【動画】肝移植シンポジウムのアーカイブが公開されています 【動画】はばたきオンラインセミナー 【オンラインセミナー】血友病性関節症 Up-to-date 開催 「なるほど!血友病ワークショップ」終了後に寄せられた追加質問への回答を公開しました 【動画】「薬害HIV感染被害者のための健康訪問相談研修プログラム」の動画を公開しました 【シンポジウム】被害者の脳死肝移植についての公開シンポジウムを開催します オンラインセミナー「遺伝子の基本知識と遺伝子治療の現状を理解しよう」開催 【動画】オンラインセミナー「血友病A治療の新時代 ～正しく知って、新たな可能性を広げましょう～」動画公開 「なるほど!血友病ワークショップ」は事前予約登録が必要です オンラインセミナー「血友病A治療の新時代 ～正しく知って、新たな可能性を広げましょう～」開催 Web市民公開講座「なるほど!血友病ワークショップ～関節を動かしてアクティブライフを!～」開催 昨年の「みんなで考える未来の血友病診療」を1/14までの期間限定で公開しています⇒終了しました 第35回日本エイズ学会で、はばたきも発表を行います 11月16日から12月15日までは「東京都エイズ予防月間」です 長期療養のためのオンラインイベントが開催されました 血友病の保因者の方へ～「分娩方法選択の経験」に関するインタビューへのご協力のお願い はばたき安心アプリ「おはようはばたき」が出来ました ゴールデンウイーク期間中のエイズ治療・研究開発センター（ACC）開設状況と、休診日の急患受診方法について 感染症法改正に関する声明を内閣総理大臣、厚生労働大臣に提出しました 生活支援拠点（はばたきベースステーション）での自主企画について 生活支援拠点事業が始まりました 織田記念国際シンポジウム「新型コロナウイルス研究の最先端～新たな日常における予防と治療の確立を目指して～」開催のお知らせ 個別リハビリ検診を行っています QOLアンケート調査のお願い 大平勝美前理事長が逝去されました 免疫機能障害のある方向け「転職準備セミナー」7/31（金）開催 免疫機能障害のある方向け「転職準備セミナー」開催のお知らせ 障害者の在宅就労や、在宅就労支援事業に関する話を聞く会を行います 新型コロナウイルス感染症から回復した人の血漿を用いた高度免疫グロブリン製剤の治験が7月にも開始、年内の申請を目指す 新型コロナウイルス感染症（COVID-19）の治療に関する緊急要望書を厚生労働大臣に提出しました 新型コロナウイルス感染症の国の施策について、大平理事長のインタビュー動画が公開されています 被害者の新型コロナウイルス相談・受診の目安 ヘムライブラ使用中の人が新型コロナウイルス感染で重症化した際の血液凝固の検査について 障害年金更新の診断書提出期限が1年間延長されます 被害者のみなさんへ ～被害者の新型コロナウイルス対策について～ 被害者へのコロナ対応 ～マスクの送付について～ 「COVID-19診療における血友病および類縁疾患診療の相談窓口のお知らせ」（日本血栓止血学会より） 新型コロナウイルス、PCR検査、希望者全員受けられるように ACC岡センター長による手記「新型コロナウイルス肺炎の基礎知識」が公開されています 月1回注射による投与の長期作用型抗HIV薬CABENUVAがカナダで承認取得 CSLベーリング、武田薬品工業ら製剤メーカー6社が新型コロナ治療薬開発で提携 疾患管理アプリケーションの臨床研究について 「みんなで考える未来の血友病診療」のストリーミング中継について 被害者へのお知らせ 【動画】新しい電動車いすをベースステーションで試乗しました 「はばたきオンライントーク」を行っています 【動画】リハビリに関するオンラインセミナー「今後気になる関節症」の動画をアップしました 【動画】講演「コロナ禍と薬害エイズ・・・教訓は活かされたか」の動画をアップしました 薬害根絶誓いの碑の見学・勉強会 開催のお知らせ 【リハビリ】リハビリに関するオンラインセミナー「今後気になる関節症」を行います 【夏季休暇】九州支部夏季休暇のお知らせ 【動画】オンラインセミナー「遺伝子の基本知識と遺伝子治療の現状を理解しよう」の動画をアップしました 【検診】リハビリ検診が今年も始まりました 【動画】「ファイナンシャルプランナー（FP）による家計相談支援」の動画をアップしました 生活状況に関するアンケート調査のお願い はばたきベースステーションで自主企画を行います はばたき安心アプリ「おはようはばたき」が出来ました ゴールデンウイーク期間中のエイズ治療・研究開発センター（ACC）開設状況と、休診日の急患受診方法について リハビリ検診関連動画公開のお知らせ 先天性血液凝固因子障害等医療受給者証（医療券）更新の必要書類について 生活支援拠点（はばたきベースステーション）での自主企画について 生活支援拠点事業が始まりました 個別リハビリ検診を行っています QOLアンケート調査のお願い 障害者の在宅就労や、在宅就労支援事業に関する話を聞く会を行います 被害者の新型コロナウイルス相談・受診の目安 障害年金更新の診断書提出期限が1年間延長されます 被害者のみなさんへ ～被害者の新型コロナウイルス対策について～ 被害者へのコロナ対応 ～マスクの送付について～ HIV・薬害エイズ情報 「薬害エイズ裁判 和解27周年記念集会」が開催されます ⇒ 終了しました 11月16日から12月15日までは「東京都エイズ予防月間」です 第36回日本エイズ学会ではばたきが行う発表をお知らせします 【動画】「薬害HIV感染被害者のための健康訪問相談研修プログラム」の動画を公開しました 「薬害エイズ裁判 和解26周年記念集会」へのご参加、ご視聴ありがとうございました 「薬害エイズ裁判 和解26周年記念集会」本日（3/26）開催されます⇒終了しました 第35回日本エイズ学会で、はばたきも発表を行います 11月16日から12月15日までは「東京都エイズ予防月間」です 長期療養のためのオンラインイベントが開催されました ACCホームページの「HIV感染者における新型コロナウイルスワクチンに関するQ&A」が一部改訂されました ACCによる、被害者向けの新型コロナウイルスワクチンに関するQ&A 免疫機能障害のある方向け「転職準備セミナー」7/31（金）開催 免疫機能障害のある方向け「転職準備セミナー」開催のお知らせ 月1回注射による投与の長期作用型抗HIV薬CABENUVAがカナダで承認取得 「薬害の歴史展示室」が開設されました ACCから「新型コロナウィルス（COVID-19）感染症について」のお知らせ 大分保険医協会からペットボトル募金をいただきました 被害者の医療提供体制について意見交換を行いました 「第15回はばたきメモリアルコンサート」が読売新聞夕刊に掲載されました HIV内定取り消し訴訟 病院側に165万円の賠償命令 札幌地裁 2019年9月17日付「北海道新聞」より 被告企業主催の講演会で被害者と遺族が講演 KMバイオロジクス・化学及血清療法研究所共催「薬害エイズ和解の日」教育講演会 変動する日本の製薬企業環境、『くすり』の基本的信頼性と保障が手が届かないところに行くのか 第14回はばたきメモリアルコンサート 被害者の薬害エイズ事件の体験と思い 血友病情報 【記事更新】「みんなで考える血友病診療ネット」に「血友病Q&A」の新しい記事がアップされました 市民公開講座「なるほど！血友病ワークショップ2～関節を動かしてアクティブライフを～」開催のお知らせ 【記事更新】「みんなで考える血友病診療ネット」に新しい記事がアップされました 【記事更新】「みんなで考える血友病診療ネット」に新しい記事がアップされました AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療 ～これまでのAMED研究班の取り組みについて～」 WEB配信中！⇒終了しました 【動画】昨年度公開したAMED市民公開講座の講演動画を1/19まで再公開いたします→終了しました 【調査】血友病患者のQOLに関するアンケート調査の調査期間が延長されました 【記事更新】「みんなで考える血友病診療ネット」に新しい記事がアップされました 【記事更新】「みんなで考える血友病診療ネット」に新しい記事がアップされました 【記事更新】「みんなで考える血友病診療ネット」に「血友病Q&A」の新しい記事がアップされました。 【動画】Web市民公開講座「なるほど!血友病ワークショップ～関節を動かしてアクティブライフを!～」の動画が公開されています 【記事更新】「みんなで考える血友病診療ネット」に新しい記事がアップされました 【記事更新】「みんなで考える血友病診療ネット」に「血友病Q&A」の新しい記事がアップされました。 【記事更新】「みんなで考える血友病診療ネット」に「血友病Q&A」の新しい記事がアップされました。 【記事更新】「みんなで考える血友病診療ネット」に新しい記事がアップされました。 【オンラインセミナー】血友病性関節症 Up-to-date 開催 【記事更新】「みんなで考える血友病診療ネット」に「血友病Q&A」の新しい記事がアップされました。 「なるほど!血友病ワークショップ」終了後に寄せられた追加質問への回答を公開しました 【記事更新】「みんなで考える血友病診療ネット」に新しい記事がアップされました オンラインセミナー「遺伝子の基本知識と遺伝子治療の現状を理解しよう」開催 【記事更新】「みんなで考える血友病診療ネット」に新しい記事がアップされました 【動画】オンラインセミナー「血友病A治療の新時代 ～正しく知って、新たな可能性を広げましょう～」動画公開 「なるほど!血友病ワークショップ」は事前予約登録が必要です オンラインセミナー「血友病A治療の新時代 ～正しく知って、新たな可能性を広げましょう～」開催 Web市民公開講座「なるほど!血友病ワークショップ～関節を動かしてアクティブライフを!～」開催 血友病保因者女性の出血傾向や出産などについての動画がアップされました AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療～世界の血友病診療の潮流～」 WEB配信が終了しました。 AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療～世界の血友病診療の潮流～」 WEB配信のお知らせ⇒終了しました。 昨年の「みんなで考える未来の血友病診療」を1/14までの期間限定で公開しています⇒終了しました 血友病の保因者の方へ～「分娩方法選択の経験」に関するインタビューへのご協力のお願い 「みんなで考える血友病診療ネット」Q&Aを更新しました ACCによる、被害者向けの新型コロナウイルスワクチンに関するQ&A 血友病患者への新型コロナウイルスワクチン（筋肉注射）接種について 出血など緊急時の対応について AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」WEB配信中！ ヘムライブラ使用中の人が新型コロナウイルス感染で重症化した際の血液凝固の検査について 「COVID-19診療における血友病および類縁疾患診療の相談窓口のお知らせ」（日本血栓止血学会より） 「みんなで考える未来の血友病診療」のストリーミング中継について AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」開催のお知らせ 田辺三菱、自治医大と研究開発着手 2019年8月7日付「日刊薬業」より 市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」が開催されました。多数のご参加、ありがとうございました。 保護者のみなさまへ「Smile-On スポーツチャレンジ ～柔道2018～」参加者募集！ 「みんなで考える血友病診療ネット」のウェブサイトができました 血液と献血情報 新型コロナウイルス感染症から回復した人の血漿を用いた高度免疫グロブリン製剤の治験が7月にも開始、年内の申請を目指す 非常事態宣言下でも献血血液を安定的に確保するために 献血血液を単なる原料血漿ととらえ、海外の売血を扱う製薬企業へ放出を考える厚労省審議会に、薬害エイズ感染被害者及び薬害エイズ裁判和解を蔑ろにする動きに薬害エイズ被害者委員から意見書、厚労大臣へ東京ＨＩＶ訴訟原告団から要望書提出 厚生労働大臣に「化血研の事業の今後についての緊急要望」を提出しました 『２０１６年は、襟を正した医薬品会社であってほしい～化血研などの不正問題から』 研究・その他医療情報 【動画】リハビリに関する「患者さんの為の動画」が新たにアップされました 【肝炎】肝炎イベントが各地で行われます 織田記念国際シンポジウム「新型コロナウイルス研究の最先端～新たな日常における予防と治療の確立を目指して～」開催のお知らせ 新型コロナウイルス感染症（COVID-19）の治療に関する緊急要望書を厚生労働大臣に提出しました 新型コロナウイルス感染症の国の施策について、大平理事長のインタビュー動画が公開されています 新型コロナウイルス情報のまとめ 新型コロナウイルス、PCR検査、希望者全員受けられるように ACC岡センター長による手記「新型コロナウイルス肺炎の基礎知識」が公開されています CSLベーリング、武田薬品工業ら製剤メーカー6社が新型コロナ治療薬開発で提携 疾患管理アプリケーションの臨床研究について 公開シンポジウム「HIV/HCV重複感染患者に対する肝移植の進歩 」開催のお知らせ Ｃ型肝炎経口治療錠剤「ハーボニー配合剤」偽造品を調剤、卑劣な行為。闇流通ルートの解明と利益追求医療の是正を 公開シンポジウム「HIV/HCV重複感染患者に対する肝移植の現状とこれから」開催のお知らせ 第29回日本エイズ学会でワークショップとシンポジウムを実施します 慢性疾患の子どもの自立のために はばたきからのお知らせ 2023年4月 はばたき福祉事業団公式記録 2023年3月 はばたき福祉事業団公式記録 衆議院議員の枝野幸男先生からメッセージが届きました 2023年2月 はばたき福祉事業団公式記録 2023年1月 はばたき福祉事業団公式記録 新年のご挨拶「一人ひとりを大切に」 2022年12月 はばたき福祉事業団公式記録 【調査】血友病患者のQOLに関するアンケート調査の調査期間が延長されました 年末年始のご挨拶 2022年11月 はばたき福祉事業団公式記録 2022年10月 はばたき福祉事業団公式記録 2022年9月 はばたき福祉事業団公式記録 2022年8月 はばたき福祉事業団公式記録 【動画】はばたきオンラインセミナー 2022年7月 はばたき福祉事業団公式記録 2022年6月 はばたき福祉事業団公式記録 【シンポジウム】被害者の脳死肝移植についての公開シンポジウムを開催します 2022年5月 はばたき福祉事業団公式記録 2022年4月 はばたき福祉事業団公式記録 2022年3月 はばたき福祉事業団公式記録 みんなで学ぼう！「孤独」による課題と対策の動画を期間限定で配信しています 2022年2月 はばたき福祉事業団公式記録 知っていると役に立つ！もしもの備えシリーズ第3回は、みんなで学ぼう！「孤独」による課題と対策です。 2022年1月 はばたき福祉事業団公式記録 みんなで学ぼう！暮らしの安全「防犯・防災対策」の動画を期間限定で配信しています 知っていると役に立つ！もしもの備えシリーズ第2回は、みんなで学ぼう！暮らしの安全「防犯・防災対策」です。 新年のご挨拶 2021年12月 はばたき福祉事業団公式記録 年末年始のご挨拶 「薬の備え（日常・災害時）は大丈夫ですか？」の動画を期間限定で公開しています 2021年11月 はばたき福祉事業団公式記録 新シリーズ「もしも」の時の備えを学ぶ企画がスタート！第1回は「薬の備え（日常・災害時）は大丈夫ですか？」です 2021年10月 はばたき福祉事業団公式記録 2021年9月 はばたき福祉事業団公式記録 10月9日開催のオンラインイベントのQRコード等を追記しました 2021年8月 はばたき福祉事業団公式記録 はばたきベースステーションで自主企画「患者活動と薬害の経緯を学ぶ勉強会」を行います ACCホームページの「HIV感染者における新型コロナウイルスワクチンに関するQ&A」が一部改訂されました 2021年7月 はばたき福祉事業団公式記録 「FIB-4 index」で自分の肝臓の硬さをチェックしよう！ 残暑お見舞い申しげます 生活状況に関するアンケート調査のお願い はばたきベースステーションで自主企画を行います 2021年6月 はばたき福祉事業団公式記録 「みんなで考える血友病診療ネット」Q&Aを更新しました 2021年5月 はばたき福祉事業団公式記録 2021年4月 はばたき福祉事業団公式記録 リハビリ検診関連動画公開のお知らせ 2021年3月 はばたき福祉事業団公式記録 薬害エイズ裁判 和解25周年記念集会 開催のお知らせ ACCによる、被害者向けの新型コロナウイルスワクチンに関するQ&A 2021年2月 はばたき福祉事業団公式記録 血友病患者への新型コロナウイルスワクチン（筋肉注射）接種について 2021年1月 はばたき福祉事業団公式記録 感染症法改正に関する声明を内閣総理大臣、厚生労働大臣に提出しました 先天性血液凝固因子障害等医療受給者証（医療券）更新の必要書類について 出血など緊急時の対応について 新年のご挨拶 2020年12月 はばたき福祉事業団公式記録 生活支援拠点（はばたきベースステーション）での自主企画について 2020年11月 はばたき福祉事業団公式記録 2020年10月 はばたき福祉事業団公式記録 織田記念国際シンポジウム「新型コロナウイルス研究の最先端～新たな日常における予防と治療の確立を目指して～」開催のお知らせ 2020年9月 はばたき福祉事業団公式記録 2020年8月 はばたき福祉事業団公式記録 2020年7月 はばたき福祉事業団公式記録 大平勝美前理事長が逝去されました 2020年6月 はばたき福祉事業団公式記録 2020年5月 はばたき福祉事業団公式記録 2020年4月 はばたき福祉事業団公式記録 枝野先生インタビューの公開期間を5月15日まで延長いたします 2020年3月 はばたき福祉事業団公式記録 薬害エイズ裁判 和解24周年に寄せて 枝野先生インタビュー 2020年2月 はばたき福祉事業団公式記録 ACCから「新型コロナウィルス（COVID-19）感染症について」のお知らせ 薬害エイズ裁判 和解24周年記念集会 中止のお知らせ 2020年1月 はばたき福祉事業団公式記録 2019年12月 はばたき福祉事業団公式記録 2019年11月 はばたき福祉事業団公式記録 薬害エイズ裁判和解24周年記念集会 開催のお知らせ あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします。 2019年10月 はばたき福祉事業団公式記録 2019年9月 はばたき福祉事業団公式記録 2019年8月 はばたき福祉事業団公式記録 Webサイトをリニューアルしました 残暑お見舞い申し上げます 2019年7月 はばたき福祉事業団公式記録 2019年6月 はばたき福祉事業団公式記録 2019年5月 はばたき福祉事業団公式記録 2019年4月 はばたき福祉事業団公式記録 中国で製造された血液製剤にHIV汚染の可能性があるとの報道について イベント 【動画】第18回はばたきメモリアルコンサートに向けて、鈴木さんと北田さんからメッセージを頂きました 【コンサート】「北田法子ピアノリサイタル」開催のお知らせ 【オンラインセミナー】「肝硬変の基本知識と新しい治療薬」開催 薬害エイズ裁判 和解27周年記念集会 メッセージ集 「薬害エイズ裁判 和解27周年記念集会」が開催されます ⇒ 終了しました AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療 ～これまでのAMED研究班の取り組みについて～」 WEB配信中！⇒終了しました 【動画】昨年度公開したAMED市民公開講座の講演動画を1/19まで再公開いたします→終了しました 【記事更新】「みんなで考える血友病診療ネット」に新しい記事がアップされました 【記事更新】「みんなで考える血友病診療ネット」に新しい記事がアップされました 11月16日から12月15日までは「東京都エイズ予防月間」です 【記事更新】「みんなで考える血友病診療ネット」に「血友病Q&A」の新しい記事がアップされました。 【記事更新】「みんなで考える血友病診療ネット」に新しい記事がアップされました 【コンサート】第17回はばたきメモリアルコンサート 開催のお知らせ 【動画】東京シティフィルハーモニック管弦楽団の弦楽四重奏のメンバーからメッセージを頂きました 【記事更新】「みんなで考える血友病診療ネット」に「血友病Q&A」の新しい記事がアップされました。 【記事更新】「みんなで考える血友病診療ネット」に「血友病Q&A」の新しい記事がアップされました。 【動画】肝移植シンポジウムのアーカイブが公開されています 【肝炎】肝炎イベントが各地で行われます 【記事更新】「みんなで考える血友病診療ネット」に新しい記事がアップされました。 【記事更新】「みんなで考える血友病診療ネット」に「血友病Q&A」の新しい記事がアップされました。 【記事更新】「みんなで考える血友病診療ネット」に新しい記事がアップされました 【動画】第17回はばたきメモリアルコンサートに向けて、北田さんからメッセージを頂きました 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